¿Cómo puedo saber quién soy si no recuerdo lo que he hecho?
Todo el mundo tiene una idea de quién cree que es, pero con la demencia esto se va perdiendo poco a poco.
Nuestro sentido de identidad generalmente se relaciona con lo que hemos experimentado a lo largo de nuestras vidas o con lo que estamos haciendo en el presente. El “yo” está compuesto por nuestras creencias, nuestra educación, nuestros éxitos y fracasos, así como por nuestra personalidad y autoestima.
Cuando la demencia borra la memoria, las experiencias que dieron forma a quiénes somos se olvidan o se confunden y el reconocimiento de nuestras relaciones con otras personas se desintegra.
Nuestra percepción de nosotros mismos también es influida por cómo nos perciben los demás. En la niñez, las opiniones de nuestros compañeros y compañeras afectaron nuestra autopercepción y contribuyeron a nuestro desarrollo individual. En general, la persona más popular de la escuela tiene un elevado sentido de su propio valor; en cambio, un niño acosado sufre de una baja autoestima.
Como adultos, las opiniones de los demás continúan afectándonos. Si nos aprecian, lo más probable es que nos percibimos a nosotros mismos de manera positiva. Lo contrario podría ser cierto si la gente nos ignora o si no les caemos bien. Cuando una persona se esfuerza para agradar a los demás es generalmente porque están intentando compensar por su baja autoestima. Una persona exitosa se ve menos afectada por la opinión pública que una persona que se siente fracasado.
En personas con demencia, la autoestima empieza a erosionar con los primeros síntomas de pérdida de memoria. A medida que aumenta el olvido y se vuelve difícil la capacidad de realizar tareas cotidianas sencillas, es común que comienzan a sentir que son tontos o ineptos. Su propia autopercepción negativa les hace temer que los demás les vean así, por lo que suelen intentar ocultar sus síntomas. Más tarde, cuando ya no es posible ocultarlo, su comportamiento puede tornarse difícil, con arrebatos emocionales, asilamiento social, o temor a tomar decisiones.
El comportamiento agresivo suele ser un intento de mantener el control. Están conscientes de que algo anda mal y no quieren que nadie lo sepa. Por lo general, discuten, pelean o se niegan a hacer algo por temor a cometer errores o hacer el ridículo. Su sentido de sí mismo o de quién es comienza a desintegrarse, a menudo seguido por la depresión, que agrava los síntomas.
Por fuera, puede parecer que una persona con demencia todavía es la misma, pero desde las primeras etapas su autoconciencia se está deteriorando. Está perdiendo el control de quién cree que es y eso puede generar terror.
Es interesante que en el desarrollo infantil, el bebé descubre que es un ser separado cuando por primera vez reconoce que el imagen que ve en el espejo es suyo y no de otro bebé. Es el principio de la autoconciencia y eventualmente conduce a lo que llamamos los “terribles dos años" cuando empiezan a insistir en su independencia.
Antes de esto, no era consciente de su individualidad entre las cosas y las personas que lo rodeaban; era simplemente una parte inseparable del todo. La autoconciencia viene de la mano con el sentido de separación.
En cambio, cuando una persona con demencia no reconoce su imagen en el espejo y piensa que es otra persona, está en proceso de perderse y en la progresión de su condición, ocurre el revés del desarrollo infantil: eventualmente no podrá distinguir que es un individuo en su entorno. Cuando son expuestos a ruidos fuertes o luces brillantes, no comprenden que lo está creando su ansiedad es algo externo. Lo sienten en su interior, como si fuera parte de ellos, y reaccionan de forma automática, por lo general con una sobrecarga sensorial.
Muchos cuidadores se quejan de que su ser querido no se preocupa por nadie más que por si mismo. Durante la demencia, el “yo” se convierte en un concepto indefinido. Los límites entre usted y ellos se vuelven borrosos. A la persona con demencia le resulta cada vez más difícil relacionarse con algo externo; todo es parte de ellos y sucede dentro de ellos.
Esta fusión del “yo” con todo lo que les rodea también incluye a las personas. Puede parecer que no son conscientes o que no les importan tus sentimientos. Pero esto no es siempre el caso. Gradualmente pierden su capacidad introspectiva como también su capacidad de comprender intelectualmente que lo está sintiendo son tus emociones. Es incapaz de reconocer lo que siente o por qué lo siente. Pero eso no significa que no siente tus emociones. Interiorizan lo que estás sintiendo como si fueran suyos y reaccionan, convirtiéndose en reflejos de tu ira, frustración, tristeza o desprecio. O, por
el otro lado, de tu bondad, felicidad, alegría o amor.
¿Qué pueden hacer las personas que los aman? Para empezar, deja de corregirlas; eso sólo aumenta su sensación de ser inútil y da lugar a una actitud defensiva que a menudo se convierte en ira. Felicítelos por lo que aún pueden hacer y por lo capaces que son. Hable sobre sus logros pasados, recuérdeles quiénes son, y miren juntos los álbumes de fotos, contando las historias ligadas a las imágenes. Sugiero no decirles “Recuerde …”, porque quizá no pueden recordar, simplemente cuente las anécdotas e historias tal como las recuerdas. Haga todo lo que puedas para ayudarlos a recuperar o
conservar la sensación de seguir siendo ellos mismos.
Trate de no juzgar su comportamiento externa. En la demencia, lo que uno ve no es necesariamente lo que está pasando a su interior. No tomes como un hecho lo que parece ser indiferencia o falta de empatía. A menos que te hayas puesto en el lugar de alguien que sufre demencia es poco probable que esté interpretando la situación tal como realmente es. Lo más importante es que no tomes nada de manera personal.
No te están haciendo pasar un mal rato; lo están viviendo.
Katya De Luisa reside en Costa Rica y es educadora/consultora sobre demencia, escritora independiente y autora de “Viaje a través de la mente infinita: la ciencia y la espiritualidad de la demencia”. www.dementialearninginstitute.com
Comments